TechnologyIndonesia.id – Peringatan Hari Kesadaran Autisme Sedunia setiap 2 April menjadi momentum penting untuk merefleksikan kondisi penanganan autisme di Indonesia. Hingga kini, tantangan mendasar masih membayangi, terutama terkait belum tersedianya data nasional yang akurat dan terintegrasi.
Ketiadaan data yang komprehensif berdampak pada belum optimalnya perumusan kebijakan serta penyediaan layanan bagi anak dengan autisme dan dukungan bagi keluarga yang mendampinginya.
Peneliti Ahli Muda Pusat Riset Kesehatan Masyarakat dan Gizi Badan Riset dan Inovasi Nasional (BRIN), Rozana Ika Agustiya mengatakan hingga kini angka autisme di Indonesia masih bersifat estimasi dan belum didukung survei nasional yang komprehensif.
“Kalau kita tahu jumlah dan distribusinya, kita bisa merencanakan kebutuhan layanan, tenaga ahli, hingga anggaran. Tanpa data, kebijakan jadi tidak tepat sasaran,” ujar Ika.
Data yang kuat tidak hanya penting untuk mengetahui jumlah kasus, tetapi juga memetakan karakteristik dan kebutuhan kelompok usia yang berbeda, mulai dari anak usia dini hingga remaja. Dengan demikian, intervensi yang dirancang dapat lebih terarah dan efektif.
Di lapangan, keterbatasan data tersebut berkelindan dengan berbagai tantangan lain dalam penanganan autisme. Salah satu yang paling umum adalah keterlambatan deteksi dini, yang kerap terjadi karena kurangnya pemahaman orang tua maupun keterbatasan tenaga terlatih di layanan dasar seperti puskesmas dan posyandu.
Selain itu, akses terhadap layanan terapi masih belum merata, terutama di luar kota besar. Padahal, anak dengan autisme membutuhkan berbagai jenis terapi, seperti terapi wicara, terapi okupasi, hingga intervensi perilaku. Namun, belum semua daerah memiliki fasilitas dan tenaga profesional yang memadai.
“Layanan yang ada juga belum terintegrasi. Orang tua dengan anak autisme sering harus berpindah-pindah antara dokter, psikolog, dan terapis di tempat berbeda,” kata Ika.
Kondisi tersebut menambah beban keluarga, baik dari sisi waktu, tenaga, maupun ekonomi. Sebagian layanan memang telah ditanggung oleh BPJS Kesehatan. Namun, biaya transportasi, kebutuhan pendamping, hingga alat bantu masih harus ditanggung sendiri.
Tidak jarang, salah satu orang tua harus mengurangi aktivitas kerja untuk mendampingi anak secara intensif.
Di sisi sosial, stigma terhadap anak autisme juga masih kuat. Anak yang mengalami kesulitan berkomunikasi kerap disalahpahami sebagai “nakal”. Sementara orang tua dianggap tidak mampu mengasuh dengan baik.
“Akhirnya orang tua bisa merasa tertekan dan menarik diri dari lingkungan sosial,” ujarnya.
Dukungan Keluarga dan Lingkungan
Dalam perspektif kesehatan masyarakat, penanganan autisme tidak hanya bergantung pada layanan medis, tetapi juga dukungan keluarga dan lingkungan. Orang tua memiliki peran kunci dalam membantu anak mencapai kemandirian.
Orang tua tidak hanya berfungsi sebagai pendamping, tetapi juga ko-terapis dalam proses terapi anak. “Terapi itu hanya satu sampai dua jam di layanan kesehatan, sisanya anak ada di rumah. Jadi orang tua yang melanjutkan latihan, baik komunikasi, motorik, maupun kemandirian sehari-hari,” jelasnya.
Ia menekankan pentingnya deteksi dini agar intervensi dapat dilakukan lebih cepat dan efektif. Semakin awal anak teridentifikasi, semakin besar peluangnya untuk berkembang dan beradaptasi, termasuk dalam kemampuan berkomunikasi dan berinteraksi sosial.
Namun demikian, tujuan utama intervensi bukan untuk “menyamakan” anak autisme dengan anak lain, melainkan membantu mereka mencapai fungsi optimal sesuai potensinya. Setiap anak memiliki spektrum dan kemampuan yang berbeda, sehingga pendekatan yang digunakan juga perlu disesuaikan.
Dalam konteks tersebut, peran riset menjadi sangat penting, baik dalam penyediaan data maupun pengembangan model intervensi. Ika menilai BRIN dapat berkontribusi dalam mendorong pengumpulan data nasional melalui survei nasional maupun integrasi data lintas sektor.
“Data terkait autisme sebenarnya tersebar di berbagai kementerian yang membidangi kesehatan, pendidikan, dan sosial. Tantangannya adalah bagaimana mengintegrasikan data tersebut agar bisa menjadi dasar kebijakan yang komprehensif,” katanya.
Selain itu, riset juga diperlukan untuk mengembangkan model intervensi yang sesuai dengan konteks Indonesia. Pendekatan dari negara maju, menurutnya, tidak bisa langsung diterapkan tanpa penyesuaian terhadap kondisi lokal, termasuk budaya keluarga dan keterbatasan tenaga profesional.
Pendekatan berbasis keluarga dan komunitas menjadi salah satu alternatif yang dinilai relevan. Melalui pelatihan orang tua dan pemberdayaan komunitas, intervensi dapat menjangkau lebih banyak anak, terutama di daerah dengan keterbatasan layanan.
Pemanfaatan teknologi juga membuka peluang baru, misalnya melalui aplikasi untuk deteksi dini, panduan penanganan, atau edukasi bagi orang tua. Inovasi semacam ini diharapkan dapat memperluas akses sekaligus meningkatkan efektivitas intervensi.
Momentum Hari Kesadaran Autisme Sedunia menjadi pengingat bahwa penanganan autisme membutuhkan pendekatan yang lebih sistematis dan berbasis bukti. Tidak cukup hanya meningkatkan kesadaran publik, tetapi juga diperlukan dukungan data yang kuat serta intervensi yang sesuai dengan kebutuhan masyarakat Indonesia.
Ika berpesan anak dengan autisme bukan anak yang “kurang”, melainkan individu yang berkembang dengan cara berbeda, sehingga orang tua tidak perlu menyalahkan diri sendiri, melainkan fokus memahami kebutuhan anak dan mencari dukungan yang tepat.
“Setiap anak dalam spektrum autisme memiliki potensi yang unik, sehingga penting bagi keluarga untuk mengenali dan mengembangkannya tanpa membandingkan dengan anak lain,” tutur Ika.
Di sisi lain, masyarakat diharapkan dapat lebih menerima anak dengan autisme tanpa stigma. Sementara, pemerintah perlu memperkuat dukungan melalui penyediaan data, layanan, serta program berbasis keluarga dan komunitas agar penanganan autisme dapat dilakukan secara lebih komprehensif dan berkelanjutan. (Sumber: brin.go.id, Ilustrasi: ChatGPT)
Minim Data Nasional, Penanganan Autisme di Indonesia Belum Optimal
